“Mama, ¿cuántos papeles faltan para que llegue mi medicación? Quiero crecer como Cata”, pregunta Sol entre lágrimas antes de dormir. La nena tiene 6 años, pero físicamente es más pequeña que su hermana de 3.
nacion con acondroplasia, una fermentación genética poco frecuente que hace que tenga baja talla, y necesita urgentemente un medicamento para poder crecer y disfrutar su calidad de vida. Sin embargo, su obra social -la Caja de Servicios de la Provincia de Santa Cruz-, la Fiscalía de Estado (representante del Estado Provincial) y la Justicia le niegan la posibilidad de acceder a este recurso.
La lucha de sus padres, Victoria y Daniel, comenzó el 18 de noviembre de 2021 con la presentación formal ante la obra social. Pero las respuestas no llegan y cada día que pasa sin que Sol reciba su tratamiento, es un día que pierde. «Nadie se lo va a poder devolver», lamentó.
Muchas veces, le duele el cuerpo y sus piernas se duermen. Hoy, espera hiperlordosisan arqueamiento en la zona lumbar de la columna, lo que le genera dolor de espalda y hormigueo en las piernas”, describe Victoria, en diálogo con Clarín.
Sol está muy entusiasmada porque en pocas semanas empezarán las clases e ira a primer grado. Pero, se cansa con frecuencia y le resulta muy difícil hacer actividades cotidianas como ir al baño sola, tomar la luz, sentirse en una silla o juzgar en los juegos de la plaza. Así, tiene una escalerita para acceder al inodoro y una torre tipo Montessori para alcanzar la mesada de la cocina.
Incluido, asistir al cumpleaños de un amiguito representa un requisito enorme. «Lugo, no duerme en la noche a causa del dolor que sufre en sus piernas y rodillas. Requiere mucho esfuerzo, ayuda y adaptación del mobiliario para lograr la mayor independencia posible”, explican los padres.
Es que la acondroplasia se caracteriza por la baja estatura extrema, los miembros cortos y la cabeza grande. Afectada a 1 de cada 25.000 personas. Por su encierro, al año y siete meses de edad Sol sufrió compresión medular Allí se sometió a una cirugía de descompresión en su columna vertebral que lo rescató.
¿Qué medicamento necesita Sol?
Es el único tratamiento terapéutico no invasivo disponible en el mundo para las personas con acondroplasia. llama vasoritide (Voxzogo es el número comercial) y su principio activo Vosoritida. Se comercializa en 33 países del mundo como Estados Unidos, Europa, Japón y Brasil.
Las inyecciones son diarias y cada una vale $1,000. Este remedio no puede suministrarse en cualquier etapa de la vida. Es un tratamiento temporal y solo surte efecto mientras la niña esté en crecimiento.
¿Cómo actúa? Permite alcanzar una mayor altura total, ofrece mejoras significativas en la proporción del cuerpo, reducción o eliminación de dolores corporales, articulares y calabrosos, enderezamiento de la columna vertebral, corrección de l’arqueamiento de tibia y peroné y posibilidades de reducir riesgos de lesiones graves. complicaciones neurológicas como las que ya padeció.
En noviembre de 2021, la Anmat autorizó el ingreso al país mediante y el régimen de acceso a excepciones a medicamentos no registrados (RAEM). El permiso fue otorgado en forma individual para Sol y para otros 17 niños y niñas.
Actualmente, en Argentina son 17 los chicos que están en tratamiento con esta droga. Sin embargo, los padres de Sol denuncian que la Provincia de Santa Cruz es la única en el país que ha ignorado el derecho que tiene el asistente a la pequeña.
“Nuestra obra social, Caja de Servicios Sociales de Santa Cruz, se niega a cubrirlo. La Justice de mi Provincia también se opone, a diferencia de lo que pasa con los demás niñas y niños en Argentina”, lamentó Victoria.
Entonces, Victoria y Daniel judicializaron el reclamo. Al poco tiempo obtuvo una medida cautelar y la obra social inició la gestión para comprar un primer lote de inyecciones, pero la medida legal fue apelada y la compra se canceló.
¿Por qué niegan la medicación?
La Cámara de Apelaciones de Río Gallegos recibió la solicitud en su totalidad con un voto a favor y dos en contra. En el escrito, dijo que «no había urgencia, siendo que Sol podía esperar al dictado de una sentencia definitiva».
Además, uno de los jueces adujo en su voto que la droga solicitada era «experimental», que «no puede requerirse todo para todos y que hay que establecer prioridades en las necesidades sanitarias de la población”.
“No vi la urgencia, la necesidad ni el daño que se provocó si mi hija no inició el tratamiento.
Según detalló la abogada de los padres de Sol, Claudia Guerra, la situación se encuentra en la última instancia de la Justicia provincial, en manos del Tribunal Superior de Justicia de Santa Cruz. “Esta organización tiene la posibilidad de devolver esta injusticia”, enfatizó.
En la misma línea, los padres de la niña aseguran qu’inssistentirán hasta la Corte Suprema de la Nación si es necesario, con el dolor de saber que el tiempo no se detiene para Sol.
«En el juicio no se presentó ningún balance de la obra social acreditando la imposibilidad de pago», destaca Victoria. Y su marido advierte: lo llamativo e inexplicable es que, contra toda la jurisprudencia existente para casos de acondroplasia en que se reclama el acceso a esta medicación, aquí son dos poderes del Estado, el poder ejecutivo y el poderjudiciaire, quienes le negaron a Sol su derecho”.
El pedido en Change.org
Abajo el hashtag #SoloFaltaSolsus papás están impulsando una campaña de redes sociales y una petición en Change.org para hacer visible el caso. El pedido ya cuenta con 5.843 firmas, al menos hasta el momento del cierre de esta nota.
“De todos los casos que sejudiciaron en el país, el de Sol es el único que obtuvo una respuesta negativa por parte de la Justicia. ¿Qué pasa con los derechos humanos en Santa Cruz? Esto se convirtió en una lucha. No entendemos por qué el ensañamiento”, cierra Victoria. Mientras tanto, Sol sigue esperando que su derecho. garantía de mar.
mg